2023 : Je vais arriver au 3ème anniversaire de l'annonce de mon cancer, alors continuer à bloguer or not bloguer ? Tourner la page, s'éloigner ou garder un pieds dans le monde du cancer ? that is the question !
Petit retour en arrière sur ma démarche :
Désormais, j'ai CV de malade multirécidiviste ! : et oui, mon parcours est long et difficile, vécu parfois comme insurmontable mais pas insurmonté ... en tout cas pour l'instant ( Janvier 2023) !
Juin 2020 : " Mme, non , ce n'est pas des hémorroïdes, mais bien une tumeur de l'anus.. "
"Mme, en plus du canal anal, vous avez 2 ganglions inguinaux touchés et 2 métastases au foie ... Le cancer a migré, et cela doit bien faire au moins 2 ans que vous l'avez... "et c'est la faute à qui ? " "au papillomavirus, au HPV souche 16 et 18" ...................................
L'annonce fut un véritable choc, je me suis retrouvée au milieu d' un télescopage entre un poids lourd et une mobylette , et j'étais sur la mobylette ! j'ai fait un aller /retour en 20 secondes dans l'espace sans vaisseau spatial ni combinaison !
Puis ce temps de sidération passé ( commun à tous les types de cancer..), vint celui de la recherche frénétique d'informations : pas facile de trouver des sources fiables mais aussi contextualisées .
Parce que les statistiques ne disent et ne font pas tout...et heureusement, je retiendrai cette phrase qui m'a , à nouveau , rempli d'espoir et qui m'a été essentielle pour reprendre un protocole très lourd lors de ma 1ère récidive : merci Mme la radiothérapeute :
"Vous savez, avec le cancer, ce qu'on sait, c'est qu'il y a de mauvaises surprises mais aussi de bonnes surprises, regardez Servan Schreiber..."
Je n'ai pas non plus trouvé des partages de vécu par rapport à mon cancer : je cherchais des termes techniques et médicaux humanisés. Il fallait mettre du sens, de la chair , derrière ce vocabulaire si nouveau et terrifiants : chimiothérapie, radiothérapie, stade 4, hépatectomie, radiofréquence, ... Quelqu'un peut me dire , en vrai, ce que c'est concrètement ? C'est quoi un PAC, c'est quoi ces liquides qu'on va faire passer dans mon corps pendant 5 jours d'affilée 24h/24H toutes les 3 semaines ?? Et bien, je n'ai pas trouvé de témoignages propres à mon cancer : il est rare ,- et tant mieux-, entre 2% à 5% de la population , et encore plus rare dans sa forme migrée ( de ces 2 à 5 % seulement 10% d'entre eux sont métastatiques, c'est à dire proliférés). En plus des tabous liés à la localisation de ce cancer et à son rapport très étroit avec le plus intime , cette marginalité explique peut être le vide sur le web ou dans la littérature de témoignages et encore plus de témoignages positifs, décrivant des gens qui s'en sont sortis. Car dans mon cas, il s'agit bien de survie et pas seulement de la peur de la stomie ! Au passage, je salue Kangourou Girl ..
.. Alors, j'ai décidé de remédier à ce vide informationnel incarné, et quand j'ai trouvé, la force, le temps, l'envie, le besoin de prise de parole thérapeutique , je me suis donc lancée dans l'écriture d'une nouvelle, publiée dans le magazine Rose Up dans sa version web, puis j'ai été invité à témoigner à la TV au Magazine de la santé et puis et puis, dans un podcast et je n'ai plus su m'arrêter et j'ai crée 2 blogs, une chaine youtube, des chansons etc...
Un jour, quelqu'un m'a dit "que tu m'aimais encore ..." ( non je rigole, je ne suis pas Carla Bruni) :
A quoi ça te sert tout ça ? ( de publier sur les réseaux sociaux, de témoigner en direct, bref de rendre visible mes épreuves et mon parcours de cancéreuse.
Cette question insinuait en filigrane que, tant de productions et de publications sur le web, avait l'air de s'apparenter à l'expression exubérante d'un MOI surdimensionné ! un cadeau démesuré fait à mon égo ! la manifestation ostentatoire et sans pudeur de mon narcissisme mégalomane ! Bref, une manifestation mal placée et prétentieuse de mon orgueil ... J'avoue que je n'ai pas super bien pris cette remarque ... animée non pas d'un besoin de popularité, mais plutôt d'une mission "évangélisatrice" en faveur de la vaccination et du dépistage précoce ou sinon de l'accompagnement de femmes dans le même cas que moi...
Et bien, non, ce n'est pas une vanité nouvelle de pimbêche cinquantenaire qui me pousse à me dévoiler !
Je m'étalerai une autre fois sur la catharsis par l'écriture et la création, mais j'ai répondu :
"Grâce à cette visibilité sur internet, j'ai été contacté par de nombreuses dames, qui en étaient au début de leur parcours, en recherche d'informations pratiques et rassurantes sur le protocole de soin, ses effets secondaires, les chances de survie.. et c'est comme cela que j'ai rencontré par téléphone Laure qui m'a parlé de son projet de monter une association et je lui ai dit "banco je suis partante ! Je suis convaincue qu'il faut œuvrer pour faire connaitre ce cancer, évitable grâce à la vaccination et au diagnostic précoce ! ".
Parce que "résiliente un jour , résiliente toujours", ma remise en forme mentale - après ce syndrome post traumatique qui nous tombe dessus dans l 'après cancer - passe par la sublimation de cette épreuve : en ce qui me concerne par la création humoristique, vérace, mais aussi semeuse d'espoirs pour aider les malades et toujours témoigner pour éviter à d'autres d'êtres malades !! Alors, oui j'ai pris cette mission à cœur !
Mais c'est le cas d'Agnès, qui m'encourage à continuer mes blogs et à être présente sur les réseaux sociaux : après quelques échanges de mails et d'appels, j'ai réussi à la convaincre de s'engager dans son protocole de soins, d'aller au combat , alors que cela faisait 4 mois qu'elle SAVAIT qu'elle avait un cancer de l'anus, mais elle était si tétanisée par les traitements qu'elle refusait les soins.. J'ai modestement participé à ce que sa procrastination ne lui coûte pas la vie et elle est aujourd'hui en traitement. Je me réjouis de l'accompagner en réel ou en virtuel. J'apporte ma pierre à l'édifice.
Alors, oui mes publications servent à quelque chose et plus elles seront lues, vues, entendues, diffusées et partagées, plus elles peuvent trouver une autre Agnès sur le chemin ! Alors, oui cela vaut la peine !
Et je vais continuer à blogguer aussi au nom de toutes celles qui ont rejoint les toiles comme on dit poliment , et spécialement en mémoire de Valérie Fillon qui s'est battue 9 ans contre le même cancer que moi et qui est décédée en Septembre 2022... Elle n'a pas soufflé ses 50 bougies ..
Moi qui ne suis pas croyante, mais visiteuse régulière d'églises, je me suis laissée aller à ce geste à la basilique Notre Dame de la Garde de Marseille, pendant notre voyage dans le Sud. Au bout d'un moment, de toutes façons, on se dit que tout est on à prendre et à faire pour sauver sa peau !!
Il ne faut pas oublier que le cancer TUE encore !
Alors, OUI je participerai au salon des Kfighteuses au Centre Léon Bérard le 26 Avril 2023, aux côtés de l'associaiton HOPE et je ferai la proomtion de mes blogs ainsi que de l'assocaition NO TABOO
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