En sortant de vos premières consultations avec l'oncologue, je suis repartie avec un horrible classeur de liaison - que j'ai recustomisé depuis ! - plein d'intercalaires..
Le classeur s'est très vite rempli , hélas, entre les RDV, les analyses de sang hebdomadaires, les comptes rendus de consultations et d'interventions, de scanners.. Aujourd'hui , dès que je pars en vacances, je dois me trimballer avec 2 gros classeurs : CANCER 2020 et CANCER 2021, j'espère qu'il n'y aura pas de 2022 !
Et une brochure intitulée : les soins supports.
Ces soins sont tous ceux dédiés au mieux être du patient pendant les traitements mais aussi après . Tout est gratuit, et se passe à l'hôpital de jour , en chambre ou dans les bureaux.
Pour ma part, j'ai eu droit aux soins d'une onco-esthéticienne, une ancienne infirmière reconvertie : manucure, pédicure précédées de massages pendant ma journée de chimio ! Elle m'a également montré comment tricher avec un crayon noir pour donner l'illusion des sourcils perdus à cause de la chimio.
Pour les turbans, j'ai appris toute seule :
Le suivi par une psychologue et une assistante sociale font aussi parti de ces soins support. L'expertise de ces professionnelles me fut d'un grand recours , notamment lorsque la question de mon décès m'a obsédé ...
Dans d'autres hôpitaux, un large panel de soins supports est proposé : art thérapie, activité physique adaptée, yoga, réflexologie plantaire, méditations..
Par ailleurs, pour essayer de soulager mes douleurs neuropathiques ( mains, pieds), en plus des médicaments ( forts et peu efficaces), je suis suivi au centre antidouleurs par un médecin spécialisé et un infirmier spécialisé dans les pratiques de l'hypnose et la sophrologie.
Les autres activités annexes me sont proposées à des tarifs très préférentiels par l'association des "Elles pour vous" ( art thérapie, photo thérapie, yoga du rire, shiatsu, massage sensitif ...)
Il existe également les excellentes maisons roses de l'association ROSE UP.
Des webconférences sont également fréquemment proposées par l'association ROSE UP, ainsi que son magazine en format papier ( présent dans les hôpitaux) et en format numérique
