On appelle soins supports, tout ce qui est connexe, annexe au soins anti-cancéreux et qui s'attache à une prise en charge globale du malade . Le panel de soins est large et aide vraiment le patient autant sur le plan physique que psychologique.
J'ai ressenti et -je crois pouvoir dire sans m'attirer les foudres de mes "compagnes de route" cancéreuses , "analphabètes" comme moi quand on leur annonce leur cancer puis un peu "expertes" en fin de parcours !, - qu'une fois cette épreuve passée, elle continue dans une sorte d'état de stress post traumatique.
Pendant les traitements, au sein de l'hôpital , j'ai bénéficié gratuitement d'un suivi par une psychologue attachée au service oncologie et donc compétente pour accueillir ma parole dispersée, désordonnée, brute, paradoxale, à l'image de mes émotions. Parce que oui, notre être entier est en prise avec l'irrationnel à cause de cette terreur installée, par la mort qui nous rode autour, à cause des douleurs inédites qui nous dominent. Même sortie de l'hôpital, je la contacte à la demande et nos séances ponctuent mon "retour"
à la vie normale, mon appropriation de Moi en rémission, de "celle d'après", "sans filtre", bien décidée à trouver l'équilibre entre vivre à fond les ballons, s'aménager des plages de repos pour respecter mon corps, donner mais en sachant dire non et surtout ne pas trahir le sens de la vie en courant partout, en vivant dans le demain ou l'hier . NON, je ne zapperai plus le moment présent . Merci aussi Christophe ANDRE , et CYRULNICK, ( j'ai écouté et pris des notes (pour conjurer ma mémoire défaillante à cause de la chimio) certaines de ses webconférences) et Claire MARIN .
Depuis peu, j'ai également découvert l'application MONSHERPA, très bien faite qui apporte un soutien psychologique au quotidien à travers des parcours personnalisés et de courtes activités.
J'ai aussi vu à plusieurs reprises l'assistante sociale : j'avais tellement peur de mourir dans peu de temps, que je l'ai énormément sollicité pour m'aider à préparer mon "après ma mort" : mes obsèques, le devenir de mes enfants sur le plan juridique, les aides financières pour mon mari et mes enfants, mon testament... Bref, des "détails" qu'on ne s'attend pas à préciser à même pas un demi siècle ! Depuis, en fin de mes classeurs médicaux, j'ai 10 pages de "pense bête avant de mourir" ! Le service d'aide juridique gratuit de la ligue contre le cancer m'a également bien aiguillé : le lien ici
Pendant mes 8h de chimio à l'hôpital, entre 2 siestes et 2 poches de traitements ou de rinçage, j'avais la visite très attendue de l'infirmière socio-esthéticienne qui proposait des massages avant les manucures et pédicures , mains de fée étirant les articulations, hydratant ma peau si asséchée : picotement, squame, peu de serpent, je regardais la douche et son eau calcaire décapante comme s'il s'agissait d'un bain d'acide !
"Maman doit se tartiner de crème hyper relipidante spéciale chimio pour ne pas ressembler à un crapaud ! " Moi qui n'ai jamais réussi à vider un pot de crème de jour en moins d'un an, j'en ai essoré des tubes de pommade et tant pis si ça colle !
Je suis passée par l'éléphant, le crocodile, l'iguane ! La chimio aime bien aussi les ongles et même le vernis enrichi au silicium ne suffit pas leur conserver leur lustre : La couche lisse et solide des ongles s'effrite comme un vieux pain, et ils noircissent parfois avant de se décoller et tomber.. Joli tableau : Mais tant qu'on a encore des ongles à couper ça va !
Après les traitements, au moment de la convalescence , de la longue reconstruction, il y a tout un éventail d'activités de bien être qui s'occupent de chaque partie du corps ! Certains centres ou hôpitaux mieux lotis que d'autres, proposent un éventail d'activités gratuitement , sinon des associations comme la ligue contre le cancer et beaucoup d'autres, souvent locales, offrent un très large gamme allant de l'activité physique adaptée , le yoga, le reiki, la relaxation, la méditation en plein conscience.
Pour ma part, pour le corps , j'ai testé : la réflexologie plantaire, le massage sensitif, mais il en existe beaucoup d'autres comme la cure thermale ( 3 semaines prises en charge par la sécurité sociale, hébergement à vos frais), le shiatsu, plein de massages différents.
Pour mon âme : l'art thérapie, la photo thérapie, l'équithérapie, la chanson, l'écriture, la réalisation de design ( affiches, visuels).
Pour mon estime de soi: le conseil en images.
Pour mon âme et mon corps : LE LIEN SOCIAL, LE TEMOIGNAGE, LE VOYAGE, LE REPOS , la prise de recul, l'appréciation des bonheurs simples, l'ancrage dans le présent , l'acceptation des choses sur lesquelles je n'ai pas la main et donc qu'il est inutile de s'obstiner à vouloir les changer !
Je bénéficie également de consultations anti-douleurs même après le cancer à cause de mes neuropathies et de mes douleurs diffuses dans tout le corps ; un médecin spécialisé antidouleurs m'a prescrit dernièrement du NEURONTIN, ( 4ème tentative pour soulager les neuropathies périphériques) un médicament de la famille des antidépresseurs pour essayer d'atténuer les douleurs neuropathiques et surtout elle m'a INTERDIT LE STRESS !!
J'ai aussi des consultations avec l'infirmier antidouleurs qui me guide dans des séances d'hypnose et de sophrologie.
Voilà, j'ai partagé ici les quelques solutions que j'ai trouvé pour améliorer ma qualité de vie dans sa globalité.
